当前位置: 趾甲沟炎专科治疗医院 >> 趾甲沟炎护理 >> 我的故事绝对正能量八十岁奶奶的抗癌
这样过了10天半月,心里还是放不下,我能吃能睡,别人都说不像病人,难道真就这么放弃治疗在家等死?我这时想到一种尚未用过的药特罗凯,因为价钱比易瑞沙还贵,以前想都不敢想,听说临终前的花费是平时的两三倍,原来留一点钱是怕那时要用,既已决定不抢救,想必就用不着那么多吧,于是我斗胆和老伴商量,是不是再去问问肿瘤科主任,不做基因检测就服易瑞沙行不行,我没敢提特罗凯,怕有人不同意。在病房找到主任,他仔细翻阅了我的病历,说既然服过易瑞沙无效,就改服特罗凯吧,这个建议正中下怀,于是我们瞒着儿子偷偷买了一周的正版特罗凯回来试服,第一周反应不大,第二周和易瑞沙相仿的反应出现了:皮肤干得掉渣,有时伴有皮疹,手足裂口,鼻子出血,口腔溃疡,腹痛腹泻。我担心出现糖尿病足,不可收拾,又不敢擅自停药,怕一旦停药会恶性发展,只好又去问医生。主任认为属正常反应,问题不大,让一个月后做完CT再去找他。于是我继续坚持服下去。
偷偷用贵药的事终于被儿子发现了,这次他们倒没有十分反对,医院最著名的肿瘤专家开的,他们不便提出异议,但是每月两万元,哪怕花的是我的钱,终究令人心疼,
一时难以接受。一个月的期限到了,我按时做了CT,特别注明是服用特罗凯后复查,请看片医生仔细对比。第二天该拿结果了,我走到车站,突然腹痛,于是独自回家,医院,深层次的原因是我不相信会有好的疗效,没有勇气再次面对失望,我甚至没有像以往一样,要求老伴拿到结果就打电话告诉我主要结论。我一个人在家默默地等,不敢奢望出现奇迹。
突然电话铃响,是老伴打来的。我故作镇静轻声问了一句,他说明显缩小,从82.5px×72.5px降到了47.5px×40.5px,原37.5px的降到1.01×23.5px,淋巴结约32.5px,肺内结节数量明显减少且密度减低,左侧胸水已消失,肱骨阴影不变。听到第一句我就忍不住狂喜,终于出现奇迹,又能活下去了!本以为自己早把生死置之度外,原来求生的愿望这么强烈。我在第一时间赶紧发e-mail告诉最关心我病情的亲友,接着不断收到来信或电话表示祝贺,询问详情。
全家人欢天喜地,表示支持继续服用特罗凯,大儿子甚至建议搬到远处去住,将市中心的住房出租,筹钱为我治病。他哪里知道,我高兴之余早已查明,服用特罗凯有效的病人生存期是15个月,只比易瑞沙多3个月而已。不过凡事都有例外,听说有吃了5年还在吃的;也有吃了8年,本来活得好好的,却摔伤住院而擅自停药,因而丧生的。我服药到第二个月时,已出现脱发等反应,比前三次化疗都严重得多,以后能否继续坚持还是未知数。但无论如何,我当珍惜这来之不易的机会,爭取做到最好,活得最久!
我不厌其烦地回顾了自己的治疗轨迹,为的是和大家一起探讨以下问题:
1.什么是过度治疗
常有人提到不该手术的动了手术,不该放化疗的做了放化疗,导致加重病情甚至死亡的属于过度治疗,比如演员付彪便是。那么我是不是有过度治疗的嫌疑呢?我的回答是“没有”,癌块已经.5px,并且已转移到淋巴结了,还不及时手术切除,难到要等到它长到px以上,发生了远处转移,因而失去开刀机会吗?和我同时查出肺癌的一位小学教师没有手术,而是用中药调养,病情控制得很好,她的选择是对的,因为她确诊时癌块很小,刚刚超过25px,也没有转移,而且中药对她疗效极好。所以是否该做手术,必须视病情而定,因人而异,不能一概斥之为过度治疗。(管家注:手术方面,不可以这样去理解。一定要根据身体情况、肿瘤实际情况等来选择,不可以盲从,也不可以一味摒弃。医院医生指导下评估后选择)
那么化疗呢?我两次化疗失败,第三次半途而废,该怎么看呢?我认为这是必由之路,
不存在过度治疗。有人说没有通过化疗能治愈癌症的,这话似乎太绝对了,严格说来,无论哪种方法都不可能彻底消灭癌细胞,也就是说,癌症是治不好的。但是,我认识几位病人,都是手术加化疗,活了20—30年以上;当然也有不化疗生存期也很长的,全看病情而定。就我而言,在万般无奈、走投无路的情况下,连当时给我治病的中医都默认应该化疗,而且在复查结果出来以前谁也无法预料化疗后果,走这一步虽然是万不得已,也是势在必行。试想如果当时拒绝化疗,任其发展,会导致什么结果?又怎么可能转而服用特罗凯呢?(此药专供至少化疗一次失败的病人。)(管家注:化疗方面,身体允许、有效果的情况下,是可以争取用的。当然,对于靶向和化疗,则根据身体情况、患者年纪等综合考虑)
我猜想如果口服药物或注射针剂能够控制病情,没有人会愿意多次手术或反复化疗;如果事先就知道化疗对自己无效,也不会傻到要以身试药。所谓有病乱投医是指在找不到好的
办法时,抱着良好的愿望从一种疗法转到另一种疗法吧,病人如此,病人家属也如此,恐怕罹患癌症的人大都走过弯路。要是医院、一个医生能在病人发病之初及时加以指引并负责到底该多好!
2.晚期癌病人应该看西医还是中医
我读到过的材料大都说晚期病人只有找中医才有活下去的希望,可能这些中医确实挽救了不少癌病人,文章是他们付出大量心血得出来的结论。医院的西医们也要搞科研,他们应该也有自己的统计数字吧?不过学术论文多刊登在学术刊物上,一般人看不到。现在社会舆论一边倒,能接触到的书本和电视上的养生节目基本上都是讲中医中药的,这并无不妥。但是多数人得了病首医院,医院多是西医,医疗保险也多半设在那里,他们用不着宣传就人满为患,不愁没有患者。我受舆论的影响,手术后首先想到的是找中医,医院没有治肿瘤的专家,民间著名医生开的药价格昂贵,一般工薪阶层难以长期维持,不得不浅尝辄止。
至于该看中医还是西医,我以为不管晚期还是早期,都要根据具体情况而定。如前所述,那位小学教师一开始就用中药,至今仍控制得很好;而我是先手术,后用中药,直到失效,才又转向西医,最终收到好的效果。我有一位同事,比我年轻,平时身体还好,年体检时和我同时被怀疑患了癌症,他不以为意,过了好几个月才去检查,果然是肺鳞癌,他自信鱗癌是肺癌中最轻的,以为服了医院的药就会没事,结果很快就气喘吁吁走不动路,不久就去世了。我还在看门诊时见到一位妇女,术后什么药都没用,维持了很久,她不放心,又去找主任要求开药,主任看了她新的CT片子,认为变化不大,用不着吃药。所以要根据具体情况分别对待,不可一概而论。
因此我的结论是,不管中医西医,首要任务是必须先控制住病情发展,得了病先设法稳定病情,然后再考虑下一步怎么办,切不可因为怕过度治疗而任其发展,延误治疗。(管家注:癌症是急症,还是争取要以放化疗、靶向这些西医治疗为主,中医则作为辅助。除非身体太差,或者靶向无效的情况,那也许就是通过中医来试试了。西医起效快,中医注重调理、起效较慢。但是务必记住,一定要医院或中医看病。不要相信偏方、特效药。切记!)
3.怎样选择医生和治疗方法
医院大体上分两大类,医院,即各省、市、县医院,二是通过各医院,其中有民办的,有口碑极好的,收费相对较高。医院医院从来病人多,看病难。医生也是一样,专家号难挂,好容易见到医生,却常常是两句话就打发了,该怎么治,病人仍不得要领。当然也有医生愿意对病人详细解释,尤其是年轻医生,通常是有问必答,他们说的大都和专家的意见相同,是可信的。以我的经验,看病要听话听音,还要学会察言观色。好的大夫往往特忙,没有闲工夫和你慢慢聊,而且病人眼中天大的事,在他们是司空见惯,的确只消三言两语就说明白了。遇到这种情况,我的办医院,听听别的专家怎么说,要是他们的看法相同,那么就照办,要是不同,就得仔细斟酌利弊,从中选择。比如有两个专家让我做放疗,医院的科主任却拒绝做,我觉得他说得在理,就没有做,现在看来是选择对了。服易瑞沙的事也是三位专家反复动员,同样那位主任不赞成,他说易瑞沙主要是给晚期病人吃的,我还不到时候,这次我没听他的,而是选择了少数服从多数,结果白白浪费了三万元,病入膏肓时才得知的确吃得太早,断了自己的后路,幸亏还有特罗凯可供选择,否则真不知如何是好。不过话又说回来,要是我基因检测条件符合,易瑞沙对我又有效的话,那么晚治不如早治又有什么不好?说不定当时控制住了就不会出现转移和恶化呢!
自从患上癌症,我常常上网查询治疗方法,医生和亲友提出各种建议,应该如何取舍,也至关重要。比如,手术后我看见广告说某专家长于穿刺疗法,特挂了他的号去询问,结果被告知“你那个地方我针都打不进去”;在冲击疗法失败后,有人劝我试试生物免疫疗法,即将自己的血抽出来加工后又输回去,据说本市已有成功的病例,可是我当真去问专家时,他们却都沉默不语,或摇摇头表示不赞成;更有医生建议我到北京去住院,为我注射婴儿脐带血,说这个方法比生物疗法好,电视上也介绍过这种疗法,医院去问,医生们却说这还处于实验阶段,并无确切疗效。所以,我认为有条件的不妨多学点有关知识,或多问专家,做到心中有数,才不会人云亦云或偏听偏信。对于偏方和食疗,我以为有害的绝不能去试,比如有人吃独脚莲泡酒治好了癌症,我相信有这样的个例,但也许他是没有钱看医生,或者没有文化,只好用偏方,恰好对他有效,这是万幸。但我不会用自己的身体去试有剧毒的独脚莲。增加维生素和有抗癌作用的蔬菜多吃点倒没有坏处,但也要有个度,比如喝蔬菜汁、吃素等等,如果一味追求,很可能造成营养不良,看到一篇材料,说于娟就是这样被活活饿死的。一些号称能提高免疫力的营养品也要分别对待,有时选择不当可能适得其反。病比较轻时,这些食物可能有助健康,真病重时靠他们是救不了命的。我在服特罗凯时要求医生开点提高免疫力的药,医生毫不犹豫地拒绝了,他简单地说“没有用”。我相信说真话的医生是好医生,态度热情但目的可疑的倒应该擦亮眼睛好好提防。(管家注:老大姐看来还是十分客观的,她的心态和做法值得大家学习)
个人所见,难免挂一漏万。总之一句话,得了病应当及时就诊,选医选药时要仔细斟酌,多查资料,多和懂行的人商量,切忌盲从,以免造成大错!
本拟再写一节,表达病人对家属和亲友的期待,但怕中途产生抗药性,不能继续用药,生命难以挽救,无法自圆其说;而且顾虑重重,担心弄巧成拙,徒添烦恼,不如就此住笔。
附记:服用特罗凯后的反应
我年12月14日开始服特罗凯,至今已将近5个月,疗效一直不错,最大的病灶已从3.3×2.9降到1.54×1.11,细胞角蛋白19片段已降到正常范围,肝转氨酶恢复正常,血糖也意外地降下来了。不过药物反应也不小,特记录下来,供病友参考。
和服易瑞沙的反应一样,服特罗凯10天左右,脸上的皮肤开始出现明显反应,先是眉毛周围掉皮屑,继而嘴鼻周围爆皮,好像经烈日暴晒,表皮分离,几天也掉不下来,洗脸或抹面霜时有痛感。同时眼角嘴角干裂,每天口鼻都轻微出血。几乎与此同时,全身皮肤也出现类似情况,有时伴有皮疹,一般第二天就消了,然后别的地方再起,严重时同一处反复长包,奇痒难忍,必须用药才能止住。服药一周后即开始腹痛腹泻,一般是上午吃药,下午就开始疼,后来没有规律,变成三两天一次或一天三次。医生认为这些都是正常现象,反应越大疗效越好。
皮肤的反应还有手足裂口,除指甲边和脚后跟外,手掌指根处和脚前掌两旁也会开裂。
整个皮肤变得异常薄脆,像夹核桃这样稍微用力,就会引起破裂;此外不止一个指头还患了甲沟炎,反复治疗,反复发作。
第二个月时常常感到体内好像爆炸一样火星四溅,炸得皮肤生疼,稍一紧张立马发作,夜间更甚,这种灼痛虽不剧烈,但足以使人惊醒,一夜可能好几次,小腿抽筋加剧。不过这种现象持续的时间不长,到第三个月时已逐渐消失。
第二个月时毛发也有了显著变化,先是脱发,不到一个月,后脑勺的头发基本脱光,前面和颈部发根处还在继续脱落。眉毛处先是发痒发红,接着变粗变黑,然后断成半截,与头发和体毛一样都成了短茬,摸上去会感到扎手。快到第四个月时,眉骨处又开始发痒,眉稍变稀并渐渐脱落。更奇怪的是,上唇的寒毛变浓,颜色变深,竟像男性一般出现一片青蓝色的胡子茬!这种现象连专家也没见过,让到内分泌科去查激素,结果正常,说明是药物反应,不过也无法处理,只好由它生长,说不定过些时会像眉毛一样脱落。
我本来比一般人怕热,但今年冬天奇冷无比,整天手脚冰凉,尤其停暖气后热水袋不离手,从心里往外冷,4月底还穿棉衣棉鞋,而且很容易感冒流涕。我几年来走路总感吃力,现在更是一动就累,心脏常常无来由地乱跳,但白血球并不低(化疗前7.75,现在6.37),不知是不是免疫力降低了。我要求医生开点提高免疫力的药,遭到拒绝,说是没用;亲友送了不少蛋白质粉、西洋参等营养品,何教授的意见是不能吃,因为会促使癌生长。有的中医甚至反对喝牛奶,说吃鸡蛋也不好,只能从杂粮、水果、蔬菜和少量的鱼、肉中吸取营养。
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