当前位置: 趾甲沟炎专科治疗医院 >> 趾甲沟炎治疗 >> 不止是与ldquo痒rdquo的
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李平第一次身上开始长皮疹是在三四岁的时候。
腋窝、腿窝处的疹子痒得他整日哭闹,还伴随着过敏导致的连绵不断的喷嚏。
小小的他忍不住地挠,可是总也没有用,甚至越挠越痒。
父母带着医院,但却始终确定不了病因,中西医并用也仅仅能暂时地缓解病情。
住在农村的爷爷奶奶心疼他,给他试了各种土办法,也没有任何作用。
彻夜的啮噬之痒,到底是什么病?
李平身上的皮疹时好时坏,小时候在身上并不算显眼。然而随着青春期的到来,大概也因为上了中学日益增长的学业压力,病魔终于在那时显出凶恶的本性……“我初三的时候全身红肿、脱皮、开裂,终日的瘙痒伴着彻夜的失眠。”回忆起十余年前特应性皮炎的第一次大爆发,李平仍记忆犹新。“皮疹和红肿从躯干连接处向全身蔓延,皮肤破损、渗出液体,浑身瘙痒。在课堂上还能勉强逼迫自己集中注意力,可睡觉的时候太难忍了。不是某处的瘙痒,而是一处接着一处,就像无数的蚂蚁在啃噬着皮肤。”李平说:“所受的折磨不仅在于痒,也来自挠破之后的疼。”
痛痒之下,是一个个只有精疲力竭才能入睡的夜晚。而第二天一早,又要顶着浑身挠出的血道子面对老师和同学。
每到发病时,一夜好眠可能是种奢求
随着病情的加重,医院,并休学半年,也是在那个时候,他才终于被确诊患了“特应性皮炎(Atopicdermatitis,简称AD)”。一开始,对特应性皮炎并不了解的李平不愿意相信自己得了这个病,因为家人从没有发现过这样的疾病,他始终无法理解到底是哪里出问题。
“那时候医生就说特应性皮炎是一种因免疫系统异常而引起,且无法根治的疾病。为了确认,我不仅跑遍医院,医院,做过敏源检测等各种免疫系统的检测。”就这样,李平正式踏上医治这给他带来彻夜啮噬之痒的疾病的路途。
特应性皮炎这个看似陌生的疾病,其实正困扰着中国超过千万的患者[1]。63%的患者每天承受12小时以上的剧烈瘙痒[2]。得不到有效控制的特应性皮炎,无时不刻不在挑战着患者的身体、情绪和心理状态。病痛影响李平的成绩,焦虑又使病情越发严重。“有时真的不想上课,父母却担心我在班里掉队,为此发生过不少争吵。”李平的中学时代是他最黑暗的时期,医生告诉家在海边的他,临海的环境本就容易引发他的过敏,而既不能吃海鲜,又无法喝啤酒,也让他少了些交际和朋友。“那时也顾不得瘙痒和红肿的脸,复学以后每天都还要上学。”
因痒而挠到皮肤损伤,也给患者带来心理压力
每天敷药、涂药,又喝下不计其数的中药,可全身的症状还是隔三岔五地光顾他的皮肤,感觉就在一天天熬着日子。就李平而言,精神波动乃至喝啤酒等再普通不过的日常都会引起剧烈的过敏,进而发病。皮肤在自身免疫系统的反复攻击下,一有伤口便久难愈合,很容易皮肤感染。这么多年,李平得过带状疱疹、结膜炎,而且肤质变硬、变厚,皮疹变成结节一样的疙瘩,关节处的皮肤,发病时就会裂开。
痼疾难治,与瘙痒的艰难“斗争”
像李平这样的患者还有很多,而更多的人难以像李平那样努力保持与瘙痒的“和平”相处。
“发起病来,痒得我一宿要洗四五次澡,浑身被我挠得破溃,全是带血的皮屑。我不管它能不能彻底好,我只想睡个安稳觉。”胡明因为常年服用降尿酸的药,去年五月,身上的皮疹突然加重。
病情持续一个多月,胡明痒到无法专注地开车,医院就医。比李平幸运的是,他没有走弯路,检查中发现血清里IGE和外周血嗜酸性粒细胞飙升,直接确诊特应性皮炎。除了洗浴、涂润肤露等基础治疗,医生告诉胡明,在国外已上市的针对嗜酸粒细胞过度反应的靶向生物制剂疗法,目前在国内有临床实验。胡明放下手头的工作和社交,迅速申请这种新型生物制剂的治疗。瘙痒、红肿的现象在一周内消退,如今每隔一个月打一次,工作基本恢复如常。
医学研究进展与人类命运幸福息息相关
对比胡明这异常顺利的诊疗经历,对于十多年前没有靶向生物制剂治疗的李平,他的心路历程却曲折得多。十多年前治疗免疫系统异常引起的皮肤病,最立竿见影的方式就是激素治疗,对李平而言,它无异于“饮鸩止渴”。
“用激素就像吸大麻。用上激素后,症状会在四五天内立刻好转。但一旦激素用多了,皮肤会变得脆弱,一碰就破。而且没用激素以前,一般只在下半年发作,用了激素后,两周内就会严重发作。”李平说,他的高中能够坚持读下来,除了每天全身涂润肤露,激素功不可没。但长期服用激素对骨关节有副作用,而当时他才十几岁,生活于他才刚刚开始。于是像所有的患者一样,他在停药、复发、再服药的循环中往复。结果却是,一年十二个月,有七八个月的时间都在复发中煎熬。
大学趁着留学的机会,李平还尝试过紫外线照射的疗法,巨额的医药费却难以承受。李平记得,“平时药费与护肤品加在一起,一个月要三千元。紫外线照射灯,一小时就要40美元,要照一年多。”
大额医疗支出始终是普通家庭面临的巨大难题
李平根本治不起,仍在断断续续用着激素,当他年回国后,尝试断了激素,却引起最严重的一次复发,全身九成的肌肤被殃及,合并红皮病,高烧不退,住院半个月。不过他也是在住院时,像胡明一样,获知了靶向生物制剂的信息。
李平想,“再贵也得治呀!”现在,经过在率先引医院一年多的治疗,李平这个多年的重度特应性皮炎患者病情稳定、皮肤好转,“不再一划一道白,痒到痛不欲生”。
他笑嘻嘻地说:“我现在还把自己的工作换成了需要和人面对面多交流的保险业呢。”自信了特别多的他补充道:“我现在都可以把我生病这么多年的经历当作谈资说给我的客户听,也算是现身说法啦。”
冰山一角,任重而道远
但李平和胡明都只算是冰山露出的一角中的一粒冰渣。
资料显示,特应性皮炎在成年人中的比例是5%-10%,而在儿童中的比例则是10%-15%[3],以中国的人口基数而言,这是个天文数字。他们忍受着疾病的反复折磨,却对特应性皮炎本身并不了解。“患者几乎都不知道自己究竟对哪些东西、在什么情况下过敏。”去年刚患上特应性皮炎的史海涛这么说道。
已经有30多年其他皮肤病史的他,去年一发现自己去花鸟鱼虫市场过敏、吃鱼也过敏,皮肤上开始发展出剧烈的水肿和皮肤渗水,就怀疑是不是又得了免疫系统的疾病。到医院一查,IGE的指标最高到,而他的检查指标已经“爆表”,被确诊为特应性皮炎,接受住院治疗。
过敏这件事就像一个谜,为此困扰的人数不胜数
特应性皮炎属于因免疫系统异常引发的皮肤病,皮肤上的症状只是表象,它本质上是免疫系统整体的疾病,而能引发过敏的过敏源数不胜数、防不胜防。史海涛住院时的同屋病友对荞麦皮过敏,严重到同屋每人的枕头都要换成棉的。他自己后来做了过敏源检测,发现他连牛羊肉、淀粉、牛奶都统统过敏,属于超敏体质。而这些可能还不是他的全部过敏源,你根本不知道什么时候因为什么原因就过敏了。
不仅仅是过敏源判断难,获取关于特应性皮炎科学专业的科普知识的渠道也有限,不少患者也因此走了很多弯路。有多年皮肤病史的史海涛,曾因被鼓励晒太阳缓解另一种皮肤病症状,所以有去钓鱼的习惯,然而这个多年的习惯却让他的特应性皮炎病情加重,后来他才知道特应性皮炎需要避免光照,只能忍痛放弃了这一爱好。“没有一个人专门和你去讲这些,所以我很希望在未来,不仅仅是患者,全社会都能对这个疾病有充分的了解和充分的认知。”
全民认知这个问题在史海涛看来任重而道远,在网上搜索“特应性皮炎”,很多资料直接把特应性皮炎等同于湿疹,这还仅为其一。史海涛告诉笔者,由于在公众视野中,人们对于皮肤病普遍缺乏正确的认知,甚至存在不少误解,导致患者遭受着社会环境和自己内心的双重压力。史海涛说虽然明知自己的病不传染,但因皮肤受损导致脸上变黑,他为避免他人侧目,仍常年佩戴口罩。“皮肤病它不像普通的高血压、糖尿病,可以随便说,没有人会因此歧视你。有些人发现你得皮肤病了,就会躲得远远的,原因主要还是不了解。他们看到你皮肤的样子,会害怕、会惶恐,总是会怀疑是不是会传染。我们需要提高全民的认知,来帮助皮肤病去污名化。”史海涛认识的很多患者都对得了皮肤病无法释怀,觉得这是一种不幸。还有很多人因为治疗效果没有立竿见影,认为这个病无法治疗而丧失对生活的信心。在面对生活给他们的这些特殊“烙印”时,他们也希望能有更多的人一起结伴而行,而不是孤身奋战。
任何痛苦,都不会只发生在一个人身上
史海涛曾组织过另一种慢性皮肤病的病友互助组织,深知类似的问题广泛存在于受免疫系统问题引起的皮肤病患者中间。失业和抑郁是这些疾病的副产品,仅特应性皮炎,就有19.6%的重度患者想过自杀[4]。
所以如今的史海涛也致力于组织“中国AD康复之家”的患者互助联盟,已于近日上线,使更多的人可以参与进来。他始终相信患者若能组成互助组织,通过这个平台,病友间可以分享诊疗经验和新药的信息,更可以相互依靠、鼓励着前行。产生一定的聚集效应后,患者组织也可以定期邀请专业医生做科普教育,帮助大家了解正规的治疗方法和药物,科普最新的治疗和防护知识。反过来,来自患者本身最真实的反馈对于医生进行患者管理、制定或更新特应性皮炎的医治指南都有一定参考价值。指南不仅能够规范对医生的治疗,还可以帮助患者提高对疾病和治疗方式的认知,了解自己的疾病因何引起,受什么因素影响大,学会自我评估自己病情的严重程度。
医治指南也有赖于足量的患者样本反馈
而提高认知仅仅是一个方面,提高患者对创新药物的可及性任重而道远。史海涛告诉笔者,医院抽血做全面检查,不仅时间被大量裹挟,动辄耗费一上午,检查和治疗费用也不菲。如果要使用尚未进医保的新药,一年要花费五到十万,对于大多数人来说都是笔不小的负担。
“包括特应性皮炎在内,免疫系统问题引起的皮肤病患者规模上亿,他们的痛苦不可小觑。而不是所有人都可以每年花得起这么多钱去治疗。”史海涛说,“所以,我还是很希望可以和现在组建的患者组织,一起反馈患者最真实的心声,反馈我们最真实的药物使用感受和对创新治疗方式的渴求、反馈我们的疾病负担,获得社会各界对这个群体的
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