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医问题是孤独症人成长过程中最大的挑战,而不是之一。

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大福左手拇指疼痛三四天

年12月17日08:46,我和邢立攀老师都收到了田惠萍老师从西双版纳发来的信息:“吴、邢:杨弢出状况了,左手拇指3—4天前痛疼难耐,我判断是甲沟炎,到药房买了药涂抹,但病情无缓解,继续加重。医院皮肤科确诊一下。明天回北京(孙忠凯老师去机场接),需医院,甲沟炎的治疗很麻烦呢。愁死我了!”

因我的家人曾经患过甲沟炎,在朋友蒲小蓉的建议下,使用双氧水消毒后涂抹外用药膏“莫匹罗星软膏”就治好了(此方法不适用于所有人,请勿模仿,有问题还需咨询专业医生)。我在宽慰田老师不要着急的同时,也建议她给大福购买和使用以上的药物进行治疗。

田老师第一时间就去药店购买了相关的药物,并准备给杨弢使用。

药物买回来之后又遇到了问题。在这之前为了防止伤口不洁而加重感染,田老师给大福的左手大拇指贴上了创可贴,但大福不让碰他的左手大拇指,更别说让人摘下贴在上面的创可贴了,最后田老师和她的朋友冯渝三人费了九牛二虎之力才把大福拇指上的创可贴摘下来。

第二个问题是,由于病情恶化得很快,大福完全拒绝使用双氧水给他滴注冲洗消毒和涂抹药膏。田老师想出的办法是把双氧水倒进杯子里,让大福把左手拇指放进杯子里的双氧水中浸泡消毒,大福接受了这种消毒方式,但大福还是不让涂抹外用药膏。

年12月17日17:32,我收到田惠萍老师发来的信息:“去医院了,这种情况只能做引流,在手部局部麻醉。弢儿不配合,只能先用碘伏消毒,服用阿莫西林消炎顶着。后天到北京肯定也是引流,我自己对付不了,医院吗?”

向左滑

!!:照片可能会引起不适

年12月17日20:00,我收到田惠萍老师发来的信息:“脓血自己憋破,自动引流了。他不让人碰,自己拿纸巾轻轻地擦。”

年12月17日23:30,我收到田惠萍老师发来的图片和信息:“脓包自动穿破的地方,开始是两个针眼大的突破口,四小时后呈这般摸样”;“现在可能不是引流的问题了。脓已经没有了,但一直有淡血水渗出,不敢让他睡觉,害怕粘连床品后带出更多麻烦。但愿能逐渐止住,创面干燥下来。不敢再包扎了……”

向左滑

!!:照片可能会引起不适

年12月18日09:20,我收到田惠萍老师发来的图片和信息:“夜里成这样……,不敢包扎;昨天冯渝和我等三个人,医院之前(为了让医生看到)费了九牛二虎之力用了一个小时才摘去包扎……”“现在醒了,乐着呢!体温正常,创面稳定,喝了一大碗排骨汤,吃了两碗炒饭……”

2

医院就诊遇坎坷

年12月17日,孙忠凯老师在网上提前给大福挂好了12月19医院皮肤科和外科的就诊号。医院,原因有三:

①医院是一家医院;

②孙老师曾在医院做过志愿者,了解医院的皮肤科挺专业的;

③医院离首都国际机场较近,大福母子19日医院附近的宾馆住下,方便19日上午到医院就医。

年12月19日07:30,我和田老师、孙老师三人带着大福去医院就诊。去医院的路上,我们提前告知大福:“我们要去医院”“去让医生治疗弢弢的手”“弢弢要听医生的话,配合治疗”。我们藉此增强大福的预见性,让他就诊的时候变得更加安心和配合。

由于大福的病情已经超出了皮肤科的范畴了,我们决定先看外科。取号,候诊……叫号系统叫到大福的时候,大福很配合地跟我们进入了外科门诊的诊室(我想这就是提前告知他的作用)。

我们进入外科诊室的时候,首先向门诊医生说明大福是一名孤独症人,他无法像普通人一样配合检查和治疗,田惠萍老师向医生详尽地描述了大福的病情,以便医生分析并做出客观的判断。

医生要查看大福左手拇指的患处,大福挣扎反抗并大叫“不要”!需要我和孙老师的身体辅助下,医生才能查看大福左手拇指的病情。医生查看了大福的病情之后,要求先做一个X光检查,确定大福的左手拇指骨头有没有问题。

交费,交X光检查单,我们在给医生交单子的时候又向放射科的医生说明了大福是一名孤独症人。排队,等待叫号。轮到大福的时候,医生允许一名陪同人员进入以帮助完成检查。

我知道X光检查会有辐射,但我还是陪同大福进入了检查室。因为大福不能配合医生完成相关的检查,所以需要我抓住他的手按压在X光照射的背板上。

普通人只做一遍就可以的X光透视检查,由于大福的挣扎反抗而做了两遍,最终做出来的X光片上显示的是我和大福两人的手的图像。

做完检查后,普通人需要等30分钟才能拿到检查结果(X光片),放射科的医生为了缩短我们的等待时间,他停止了后面患者的检查,马上给大福冲洗X光片。感谢医院这位拥有大爱的医生(遗憾的是没有记住这位医生的姓名)!

结合X光检查的结果(大福左手拇指的骨头没有问题),接诊大福的外科医生明确只能尽快做全麻清创手术,在医院只有先住院才能做手术。医生的结论是:他们治不了,医院去就诊,原因如下:

①他们没有床位;

②医生担心因为创面太大,清创手术后需要植皮,医院技术不足;

③如此进展,一旦殃及骨头就有截肢的危险。

3

医院就医

根据大福年意外受伤就医的经验,我和田老师、孙老师三人商量之后医院的急诊手外科就诊(虽然四人都没有吃早餐)。医院的路上,我们提前告知大福:“我们要医院”“医院治疗弢弢的手”“弢弢要配合治疗”。

我们三人急急忙忙带医院急诊挂了手外科的号,由于年接诊杨弢的栗鹏程医生去法国参加学术研讨会了,所以没能见到栗医生。当天值班的是手外科的杨医生。在候诊期间,我们向杨医生说明了大福是一名孤独症人,田惠萍老师向杨医生详尽地描述了大福的病情。

当医生叫到大福名字的时候,我们要把坐在走廊椅子上候诊的大福带进急诊室让杨医生查看他的患处,大福根本不愿意进去,我和孙老师两个人拉都拉不起来。作为母亲的田惠萍,看到大福因惊恐不安而抗拒挣扎的时候,她一边安慰大福一边默默地流泪。

这时的田惠萍只是一为单纯的疼爱自己儿子的母亲,而不是在讲台上光芒万丈的田老师;

这时的田惠萍仅仅是杨弢的母亲,她也像其他的孤独症人母亲一样心疼自己的孩子,她也需要支持!

大福在我和孙老师专业而有效的辅助下被“请”进了手外科的急诊室,进到诊室的大福依旧是惶恐不安,一心要逃离诊室,我和孙老师只能死死地拉住他,不让他离开诊室。

虽然大福被“留”在诊室了,但是他站着动来动去,杨医生根本无法检查他左手拇指的病情,杨医生需要他坐下接受检查。这对于我和孙老师而言又是一个新的挑战,如何让一个身高和我们相差无几而体重要大于我们的大福坐下来呢?

这时我想起了当年美国的IvarLovass教授给我们培训时教会我们如何让孤独人坐下来的一种辅助方式,终于让大福坐了下来。

从医院开始,我和孙忠凯老师既分工明确又配合默契,我负责控制大福的左手让他接受医生的检查和治疗。孙老师负责控制大福的右手不让他的右手干扰医生的检查和治疗,同时他还要负责控制大福的整个身体不让他站起来。大福在我和孙老师的辅助下坐在椅子上了,坐下来之后他变得更加不安,左手4指紧紧地抓住我的左手,嘴里反复地念叨着“吴老师陪”“吴老师陪”……

大福在我和孙老师的辅助下坐在了椅子上,杨医生以最短的时间完成了对大福的检查和被感染部位的取样。整个过程中杨医生表现得是那么的沉稳(并没有因为大福的大喊大叫和挣扎反抗而退缩和犹豫)、准确(对大福被感染的部位的检查和挤压脓液取样是一气呵成)、快速(眼疾手快地在不到10秒钟的时间内就完成了整个过程)。

经过检查,结合大福不能像普通人一样配合医生完成清创外科手术的情况,杨医生的治疗方案是大福需要尽快在全麻的状态下进行清创手术。

由于住院部没有床位,杨医生帮大福申请了(非住院的)急诊手术,并就大福的情况与急诊手术室的医生及相关的医护人员做了充分的交流,为大福能顺利进行清创手术做好了前期准备。

由于需要全麻,从杨医生制定治疗方案开始一直到手术都不能进食和饮水,按照大福最后一次进食、喝水的时间推算,他最快在当天17:00的时候才可以进入急诊手术室接受手术。

大家是不是觉得都挺顺利的?!看似顺利的过程仅仅是一个开始,真正的挑战还在后面。请

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